写于 2017-06-08 13:38:04| 最新注册送体验金网址| 最新注册送体验金网址

小Jorja爱默生的父母只能监视,因为小蹒癫痫患者的癫痫发作可以持续17个小时17个月大的孩子被诊断出患有癫痫症和父亲的罕见疾病Robbie甚至迫不及待地想要看他们是什么可以帮助现在,她的父母急于筹集资金,让她在伦敦私下进行评估,并表示他们将为女儿的最大利益而战 - 无论是否在北爱尔兰提供专家支持她的父亲Robbie,30岁,班戈商人贝尔法斯特直播告诉贝尔法斯特:“我们想要的是第二种意见,并帮助我们的女儿我们被告知她患有脑组织遗传性衰变,但我们不觉得这是正确的”我们知道她有问题我们正在处理这个问题她有一个发育迟缓,但她仍然达到了我们希望的目标,但是速度稍慢一点她最近一直在滚动,这是在我们家里庆祝的原因

“但是,过去六周,Jorja病得很重,住院期间,我们觉得治疗和评估不是我们所期望的“我们被医务人员当作父母问及何时给她的药物,7月12日,RVH的工作人员拒绝了尽管事实上她正在癫痫发作,但她仍在镇静“任何一个小时或更长时间内癫痫发作的人都应该是镇静的Jorja的癫痫发作,这次持续了17个小时,在那段时间里,只有两个小时,她有点安静,试图睡觉,但我们可以看到她仍然适合这是可怕的“我们只是坐在那里,看着这样下去,没有人做任何事情最后,我的妻子卡莉正在尖叫寻求帮助,他们镇定了Jorja”罗比,谁拥有一家餐馆和酒吧,补充说:“我们知道并接受Jorja的情况复杂她出生时患有一种名为1q43q44缺失的罕见染色体疾病,这意味着她很容易发作”她已在阿尔斯特医院接受治疗,王室的维多利亚医院和RVH,Jorja的神经病学家告诉我们,Jorja对她的大脑有损害“在这个阶段,我们不知道这是她的神经科医生陈述的或由多次长期癫痫发作导致的组织遗传衰退,这就是为什么我们希望得到第二个意见“但是没有其他NHS神经科医生会在英国给我们第二个意见,因为RVH神经科医师认为他是正确的,没有人会超越他”我们没有其他选择,只能去英国寻求私人护理对于Jorja“当然,这需要大笔资金,所以我们正在寻求帮助”Robbie说:“在她最近的一次生病之前,Jorja是一个快乐,充满爱的摇摆不定的婴儿,尽管她的病情很好,但她的发育很好

”她的妈妈Carly我觉得乔尔贾的父母需要我们能够为这种复杂状况提供尽可能最好的照顾,并给予乔尔最好的恢复机会我们有这么多未解答的问题“在很短的时间内乔尔贾的状况已经迅速下降,我们基本上要求朋友,家人和陌生人的帮助

“我们的直觉是,我们没有得到我们问题的答案,我们感到决策正在悄悄地进行,可能是为了让我们避免焦虑“但是没有什么会这样做的我们有直接的问题,我们想要直接的答案,似乎很清楚,我们将不得不去英格兰获得私人照顾Jorja我们将处理答案我们将尽我们所能”我们接触过的私立医院需要5万英镑作为保证金这将覆盖我们大约一周的时间,如果我们需要停留更长的时间,那么每晚的费用将超过6000英镑

“除此之外,我们还将必须安排私人空运和住宿“我们衷心感谢我们收到的任何捐助,帮助我们的小女孩”她是我们的宝贝,她是我们的整个世界,我们将尽一切所能帮助她活下去她的生活达到最佳状态她的能力“被无法解答的东西只是没有削减它我们对Jorja是这样的,我们希望其他人会给我们一只手”北方羽绒的阿尔斯特工会委员Carl McClean支持Jorja的运动是提到伦敦奥蒙德街医院麦克莱恩先生说:“我知道她的父母,他们已经绝望地摧毁了这个病情可能致命的消息

很可以理解,他们想为他们的女儿做最好的事情,并希望得到第二个意见在这个终端诊断 “他们希望从贝尔法斯特的RVH转诊到伦敦的奥蒙德大街,以便在NHS范围内接受治疗,并得到我的全力支持

”如果他们无法获得转诊,唯一的选择是去英国并私下寻求治疗“这样做的成本是令人望而却步的,除了私人空运和住宿费用之外,还需要提前50,000英镑作为押金,我希望立即解决这个问题,并且让Jorja尽快到达Great Ormond Street尽可能的人性化“如果你想捐赠给Jorja的基金,请点击这里